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Dans le milieu africain dont je suis originaire, la drépanocytose est un sujet tabou très mal perçu du fait de sa chronicité et de l’espérance de vie très réduite. Pour ma part, j’avais un retard de croissance qui me faisait perdre confiance en moi. Aujourd’hui je le vis comme un atout de restitution de toutes mes années perdues.
Ce livre, c’est une manière d’honorer ma mère et ma petite sœur partie très tôt à cause de cette maladie.
C’est aussi un appel à la mobilisation, aux actions d’entraide, de don de sang, d’écoute active dans les antennes spécialisées.
Car la drépanocytose est un géant qu’on ne peut pas combattre dans le silence. Il faut en parler pour trouver des solutions sur du court et du long terme.
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